Es gibt regelmäßig Studien zu PSP, MSA und CBD. In den Studien werden Medikamente oder Therapien erprobt oder Krankheitsentstehung bzw. -verlauf besser erforscht. Bisher müssen die Studienzentren sehr aufwändig nach interessierten und geeigneten Studienteilnehmern suchen. Auf der anderen Seite gibt es studienwillige Betroffene, die nach Informationen über laufende Studien suchen. Durch das Adressverzeichnis soll es leichter werden, studieninteressierte Patienten und Studienzentren zusammenzubringen. Die Betroffenen werden über klinische Studien und Neuigkeiten aus der Forschung informiert.

Dieses Verzeichnis Studien-Interessierter wird von der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. betrieben, der Selbsthilfe-Organisation für Betroffene mit PSP, CBD und MSA in Deutschland.

Wenn Sie in Deutschland leben und an einem atypischen Parkinson-Syndrom leiden, dann können Sie sich registrieren. Zu den atypischen Parkinson-Syndromen zählen::

• die Progressive Supranukleäre [Blick]Parese (PSP)
• die Corticobasale Degeneration (CBD)
• die Multisystem Atrophie (MSA)

Sie füllen zunächst den Online-Fragebogen im Internet aus. Nach dem Absenden bekommen Sie eine Bestätigungs-Email. Wenn alles korrekt ist, brauchen Sie zunächst nichts weiter tun. Falls Sie für eine Studie in Frage kommen, kontaktieren wir Sie auf dem Weg, den Sie bei der Registrierung angegeben haben (Telefon, Fax, E-Mail oder Brief).

Alternativ können Sie uns das Formular als PDF auch per Post oder Fax zusenden.

Wie werden meine Daten geschützt?

Ihre Daten werden ausschließlich für die hier genannten Zwecke verwendet. Sie werden durch verschiedene technische Sicherheitsmaßnahmen vor unbefugtem Zugriff geschützt.

Lesen Sie bitte auch unser Datenschutz-Konzept.

Sie sind an einer Studie-Teilnahme interessiert? Dann sollten Sie sich hier registrieren.

Vorteile:

• Sie können leichter an klinischen Studien teilnehmen, national und international.
• Sie werden regelmäßig über neue Forschungsergebnisse und Aktivitäten informiert. Hierzu gehören z. B. auch Richtlinien zur Behandlung von Patienten (Standards of Care), die von internationalen Fachleuten zusammengestellt werden.
• Sie können dazu beitragen, dass mehr über die Häufigkeit, den Verlauf und die Behandlungsstandards der PSP, MSA und CBD bekannt wird.

Die Registrierung ist selbstverständlich freiwillig und kostenlos. Sie können Ihre Daten auch jederzeit aktualisieren oder wieder löschen lassen.